Publikujemy apel rodziców niemowlęcia:
Antosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Nasza córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni. Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród również odbył się bez komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki...
Postanowiliśmy to skontrolować. Na wyniki badań czekaliśmy miesiąc. To był najdłuższy miesiąc w naszym życiu, aż w końcu usłyszeliśmy te trzy litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Ta okrutna choroba zabiera nam Tosie, kawałek po kawałku. Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka.
Tosia rozpoczęła leczenie jedynym dostępnym w Europie lekiem, który niestety nie leczy, ale jedynie spowalnia postęp choroby. Teraz jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Dla zdrowia i życia córeczki zrobimy wszystko, dlatego zaczęliśmy szukać pomocy dalej. Jedyną szansą na życie dla Tosi jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Niestety jej koszt liczony jest w milionach... dolarów.
Tosia, na razie oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza i nie wiemy, co przyniesie jutro. Tylko lek Zolgensma może zatrzymać SMA, lecz musi być podany przed ukończeniem drugiego roku życia. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe! Bardzo prosimy, pomóżcie naszej córeczce. Uratujcie ją!
Rodzice
Napisz komentarz
Komentarze